Önmagában az a tény, hogy az ember egyik szerette, családtagja, közeli hozzátartozója – az esetek zömében gyermekről van szó – úgynevezett „ritka betegséggel” küzd, hatalmas feladat és teher is egyben. Teher lelkileg és teher anyagi oldalról, hiszen az Európai Unió lakosságának mintegy 5%-át érintő 6000 nyilvántartott ritka betegség bármelyikének kezelése – részben ritkaságuk okán hatalmas összegeket emészt fel, támogatást azonban alig élvez. A gyógyszerek, a gondozás, a speciális étrend, a beteg gyermek megfelelő körülményeinek megteremtése, az utazás a sokszor csak külföldön elérhető terápiák vagy estleges beavatkozások miatt és azok költségei rendkívül magasak. Ezek finanszírozása a legtöbb esetben túlmutat a család anyagi lehetőségein.